Collectif Ensemble Contre la Drépanocytose

15-17 rue Charles Bertheau 75013 Paris

http://www.ensemblecontreladrepanocytose.org

 

 

 

Rapport d’activités 2009

 

 

 

La Drépanocytose, maladie génétique gravement handicapante, touche de nombreuses familles en métropole, et en outre-mer.

 

Dans un souci d’efficacité et de visibilité, les associations de lutte contre la drépanocytose se sont regroupées dans un organisme unique leur permettant ainsi d'être l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.

 

C'est dans ce contexte qu'est né le « Collectif Ensemble contre la Drépanocytose » ECD, regroupant, dans le respect de leur identité et de leur autonomie, ces associations dont l'immense dévouement doit être à nouveau souligné.

 

Par sa création le Collectif Ensemble contre la Drépanocytose, offre un nouveau moyen de lutte contre la maladie.

 

Jeudi 04 Juin 2009 à Paris

Lancement à Paris d’une opération de sensibilisation à la drépanocytose avec la collaboration de » la délégation  interministérielle

L’opération « DREPACTION » a débuté par une soirée au Zénith de Paris le Samedi 13 juin et s’est terminée le 19juin 2009, journée officialisée par l’ONU comme journée internationale de lutte contre la drépanocytose

 

 

 

 

 

Plusieurs medias se sont associés dont :

 

FRANCEO/RFO

TROPIQUES FM

BEUR FM

GRIOO.COM

CARNETDESANTE.COM

SANTEPRATIQUE.FR

FRANCE-ANTILLES

AFRICA N° 1

CLICANOO « le journal de l’île de la réunion »

LE QUOTIDIEN DU MEDECIN

 

 

 

 

NANCY

 

VENDREDI 5 JUIN 2009

 

Journée De Sensibilisation et Information sur la drépanocytose par l’association ADAYI à Nancy les Vandoeuvres
Soirée de Gala à partir de 20h

 

 

 

MERCREDI 10 JUIN 2009

 

Emission TéléSud concernant la drépanocytose Témoignages de Raphaëlle Anelka de Sos Globi Paris, Alain Mpela et du Pr Tchernia

 

 

JEUDI 11 JUIN 2009

 

Journée éducative sur la drépanocytose avec le Pr Gil Tchernia au Lycée Paul Eluard à Chatillon

 

 

SAMEDI 13 JUIN 2009

 

Groupe de paroles adultes organisé par Sos Globi Paris au CIDD 37 Bd ST Marcel
75013 Paris en présence du Pr Tchernia: "Drépanocytose et situation administrative:
Titres de séjour,démarches, sécurité sociale, handicap"
Groupe de Parole Familles drépanocytaires, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC)
Greffe et nouveaux traitement de la drépanocytose de 10hà 12h Dr Françoise BERNAUDIN et Soumia Bonnet, Psychologue
Service de Pédiatrie 2ème étage, Salle de Réunion

 

 

 

 

 

 

 

 

 

SOIREE d’OUVERTURE DU DREPACTION AU ZENITH DE PARIS
Zouk, Dance Hall, variété française avec notamment :

• Jacob Desvarieux et Jean-Philippe Marthély en live avec le groupe Bamboolaz
• Passi et le groupe Bisso Na Bisso
• Neg’ Marrons en live avec le groupe Bamboolaz
• Victor «O» en live avec Bamboolaz
• Medhy Custos et Dominique Panol
• Le groupe Bamboolaz
• Fred Deshais en live avec le groupe Soft
• Eric Kosac en live avec le groupe Soft
• Orlane en live avec le groupe Bamboolaz
• Jocelyne Labylle et Sheila
• Christiane Vallejo avec ses danseurs
• Kareen Guiock
• Surchoc
• Admiral T
• Joby Smith et de nombreux autres artistes...

 

 

L’intégralité des bénéfices a été reversée au Collectif « Ensemble contre la drépanocytose »

 

Illustration de la mobilisation inédite pour cette cause, outre le patronage de Roselyne BACHELOT, ministre de la santé et des sports , un comité de parrainage composé de personnalités de premier plan dans tous les domaines a été créé avec notamment : Michèle Alliot-Marie, ministre de l’intérieur, de l’Outre-mer et des collectivités, Christine Albanal, ministre de la culture ou moment de l’action, Yves Jégo, ministre de l’Outre-mer, Roger Karoutchi, secrétaire d’état chargé des relations avec le parlement, Alain Juppé, ancien premier ministre et maire de bordeaux, Antoine Karam, président du conseil général de la Guyane, Victorien Lurel, président du conseil régional de la Guadeloupe, Nassimah Dindar, présidente di conseil général de la Réunion et beaucoup d’autres

 

 

DIMANCHE 14 JUIN 2009

 

 

NANCY

 

Rencontre Associatives (Fête des associations) au Parc Pouillé à Nancy les Vandoeuvres
Stand d’animations avec atelier sur la drépanocytose par les Associations ADAYI et DREPAVIE

 

 

 

 

ORLEANS

 

LUNDI 15 JUIN 2009

 

Du 15 au 19 juin 2009-06-16 Appel aux dons de la population à Orléans, Dépôts de boite pour la Récolte de dons dans le cadre du DREPACTION 2009 dans les grandes surfaces et auprès des Pharmacies d’Orléans.

 

 

 

MARSEILLE

 

MARDI 16 JUIN 2009

 

L'association Drépa Action 13 association de malades affiliée à la Fédération Des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques se mobilise le 16 Juin à MARSEILLE
Tel : 06 26 66 40 02 et 06 14 38 45 69
Stand d’animations avec atelier sur la drépanocytose par les Associations ADAYI et DREPAVIE

Journée marseillaise de sensibilisation et de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie
• Information sur la maladie et ses conséquences
• Parents d’enfants drépanocytaires et thalassémiques : comment faire face ?
• Vivre avec la drépanocytose et la thalassémie
• Etat de la prise en charge dans la région des malades drépanocytaires et thalassémiques
• 17 h à 19 h : Tribune ouverte avec la participation de médecins (Dr BERNIT, Dr THURET)

Permanence toute la journée avec un stand d’information autour duquel s’organiseront les discussions

 

JEUDI 18 JUIN 2009

 

4ème Colloque sur la drépanocytose à Strasbourg organisé par Association DORYS à Strasbourg du 18 juin 2009 au 20 Juin 2009.
L’association DORYS, en collaboration avec l’amicale des Etudiants en Médecine de Strasbourg va organiser son 4ème Colloque sur la drépanocytose à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC).

• 18h00 : Mot de bienvenue de :
  • M. Constant VODOUHE, président de DORYS
  • M. François BREZIN, président de l’AAEMS
  • M. le Directeur des Hôpitaux de Strasbourg
  • Professeur Alain BERETZ, Président de l’Université de Strasbourg
• drépanocytose et Urgences
  • 18h30 – 18h55 : Origine, symptômes et complications de la drépanocytose
    Professeur GALACTEROS, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, France.
  • 18h55 – 19h10 : Traitements de la drépanocytose
    Docteur Assa NIAKATE, Hôpital Necker, Paris, France
  • 19h10 - 19h25 : Expérience au Cameroun de la prise en charge de la douleur
    Docteur Jacques CHEMINET, Douleurs Sans Frontières, Poitiers, France
  • 19h25 – 19h35 : Pause
  • 19h35 – 20h00 : Court Métrage sur la drépanocytose
  • 20h00 - 20h15 : Plan National Maladies Rares et drépanocytose
    Professeur Gil TCHERNIA
  • 20h15 - 20h35 : Implication de la principauté de Monaco pour la drépanocytose
    Jérôme FROISSARD, Chef de division coopération Internationale Monaco
  • 20h15 - 20h55 : Table ronde : F. GALACTEROS, A. NIAKATE, P. LUTZ, J. FROISSARD, G. TCHERNIA.
  • 20h55 Fin de la session

 

 

 

  PARIS : HÔPITAL ROBERT DEBRE

  VENDREDI 18 JUIN

 Stand d’information tenu par le docteur Malika BENKERROU et des bénévoles de l’APIPD. Pendant toutes la journée une équipe était sur place pour informer les usagers sur la maladie, les bénévoles ont profité  de l’occasion pour lancer un appel au don du sang.

 

 

 

VENDREDI 19 JUIN 2009

 

JOURNEE INTERNATIONALE DE LA DREPANOCYTOSE

 

A l’occasion de cette journée, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports s’est rendue au sein de l’unité de prise en charge des patients atteints de la drépanocytose à l’hôpital Necker

Avant de rencontrer quelques patients, la ministre a pu échanger avec le Pr Gérard Lenoir, chef de service de pédiatrie générale de l’hôpital Necker ainsi qu’avec le Dr Mariane de Montalembert , spécialiste de la drépanocytose et responsable des patients atteints de la drépanocytose dans ce service..

 

En France et dans le monde, la drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques et pourtant la plus méconnue. Pour l’OMS, UNESCO et pour l’ONU, elle occupe le quatrième rang dans leur priorité de santé publique mondiale.

 

 

 PARIS

 

 

 A  Paris le rendez-vous était fixé au TROCADERO, devant une foule qui s’était déplacée pour la cause, monsieur le délégué interministériel à l’égalité des chances des français d’OUTRE-MER de même que monsieur Eric RAOULT, madame Jenny HIPPOCRATE-FIXY, le Jeune Taylor FIXY ont pris la parole. La manifestation qui était placé sous un signe festif s’est terminée par des prestations de nombreux artistes qui  se sont encore produits bénévolement ( danseurs, chanteurs et joueurs de tambour), devant un public enthousiaste.

 

 

  STASBOURG

 

4ème Colloque sur la drépanocytose à Strasbourg organisé par Association DORYS à Strasbourg du 18 juin 2009 au 20 Juin 2009.
Lacher de ballons rouge à 17h

 

 

MARTINIQUE

 

Pendant toute la semaine : des émissions de radios et de télévision sur toutes les chaines du Département, notamment sur RFO.

 

INVITATION A LA JOURNÉE PORTES OUVERTES de 9 heures à 15 heures et à la TABLE RONDE de 16h à 17h30 par
• Le Centre Intégré de la Drépanocytose, C.I.D.
• Le Réseau Martiniquais de soins aux enfants et adultes Drépanocytaires, RÉMOF@D
• Les Associations de Drépanocytose (A.P.I.P.D. et A.D.D.M.)

A.P.I.P.D. : Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
A.D.D.M. : Association Des Drépanocytaires de la Martinique

 

 

CRETEIL

 

Journée organisée par la FMDT à Créteil

• A 11h - Hall de l’hôpital:
  • Stands Associatifs
  • SOS GLOBI : Sensibilisation au dépistage et au don du sang
  • EFS
  • Femmes en devenir
• Animations à 12 h
• Comédie Musicale : Le chemin de la réussite
• Exposition Posters scientifiques
• Salle Nelly Rothman
• Exposition vente de tableaux au bénéfice des l’association des malades
• Amphithéâtre de la faculté de médecine du site Mondor
• Conférence Débat
  • 14 H 00 : Ouverture. Madame Orio
    Madame le directeur de l'hôpital Henri Mondor
  • 14 H 05 : Professeur Serge Romana
    Hommages aux précurseurs, messieurs Guy MERAULT et Camille BERCHEK,
    Centre Caribéen de la drépanocytose Guy Merault.
  • 14 H 15 : Professeur Guy GALACTEROS
    Coordonnateur centre de référence drépanocytose
    Organisation de la prise en charge natiionale.
  • 14 H 30 : Professeur Bertrand GODOT
    Chef de service de Médecine Interne
    Prise en chage des adultes drépanocytaires
  • 14 H 45 : Professeur Michel GOOSSENS,
    Chef de service de Génétique
    Dépistage et diagnostic de la drépanocytose
  • 15 H 00 : Professeur Yves BEUZARD
    INSERM Chef de service honoraire de Biochimie Hôpital Saint-Louis
    Voies de échecs thérapeutiques
  • 15 H 15 : Carlosse KEUMEUGNI
    SOS GLOBI 94
    Une association de malades au service des malades
  • 15 H 20 : Parole à la salle
  • 15 H 45 : Conclusion M. Patrick KARAM
    Monsieur le délégué interministériel à l'égalité des chances

 

 

                              

   MISSIONS INTERNATIONALES :

MADAGASCAR

 

VENDREDI 19 JUIN 2009

 

 

Programme DREPACTION A MADAGASCAR
LCDM France organise le 19 juin

• Portes ouvertes pour la sensibilisation et information sur la drépanocytose au Stade Mahamasina
• Un lacher de ballons à Antananarivo à 16h.
• Une journée de sensibilisation dans la ville de Toamasina également

 

 RDC

 

Journée de Sensibilisation et d’information à Kinshasa

Par l’Association SJCK