Témoignage

Depuis la découverte de sa maladie, la drépanocytose, mon fils est soigné dans cet hôpital parisien où il existe un centre de drépanocytose prenant en charge une cohorte d’enfants malades très importante.
Mon enfant est très symptomatique, et à chaque fois que je le conduis là bas, c’est toujours le même problème : la prise en charge qui n’est sûrement pas celle vantée par le personnel soignant.
Nous parents, nous avons l’impression d’être pris pour des ignares, des hystériques et que nos enfants affabulent, qu’ils jouent la comédie, du moins c’est ce que quelques parents et moi-même avons constaté.
Il est de plus en plus fréquent qu’on nous chasse de l’hôpital en nous imposant toujours la même ordonnance et, à chaque fois, il nous faut retourner à l’hôpital parce que la douleur s’amplifiait et n’est pas gérable à la maison.
Le médecin qui a en charge les drépanocytaires est très désagréable, il nous considère comme des moins que rien. Il veut toujours avoir raison, nous n’avons pas droit à la parole. Evidemment que je ne la ferme pas, donc, il ne m’apprécie pas du tout. Dès que j’arrive, j’ai l’impression d’être une pestiférée.

Je confirme que nous parents d’enfants drépanocytaires sommes relégués au second rang : nous sommes des personnes qui faisons « chier » certains personnels soignants dès que nous ouvrons la bouche. Dès que je veux m’exprimer, on me coupe le parole en me disant : « arrêtez de vous plaindre, ou bien, « laissez les professionnels faire leur travail ».

Leur vrai travail, c’est de mettre les gens à la porte et de virer nos enfants même lorsque la douleur est insoutenable. Ça, ils savent bien le faire, je leur donne une note de 20 sur 20.
Je suis une mère dégoûtée et déroutée, une mère en colère, lasse de tout, outrée par certains comportements. Je n’en peux plus, effectivement, on va me faire péter un câble ! J’espère que vous publierez ma lettre, il ne faut pas cacher cela.

Je confirme que la médecine est à deux vitesses en France et que beaucoup n’ont pas leur place au sein des hôpitaux. Maintenant, quand mon enfant a une crise douloureuse, malgré cette dévastatrice et indescriptible douleur, ne veut plus aller à l’hôpital, une fois il a même stipulé « laisse-moi mourir à la maison ».

Les médecins sont sensés soigner, sauver la vie….

Nous ne savons plus quoi faire, alors « AU SECOURS APIPD, aidez-nous, intervenez auprès de l’hôpital (…) Faites une enquête, vous verrez que je ne suis pas une affabulatrice ».
Sachez bien qu’entre certains parents nous dialoguons beaucoup et que nous nous rendons compte que nous sommes plusieurs à être dans le même cas. Je vous cite quelques noms(…)

Merci chers membres de l’APIPD pour votre intervention dans cet hôpital
Bon courage à toute l’équipe
Une maman désespérée




L’ASSISTANCE PUBLIQUE a publié un livret intitulé :
« GUIDE PRATIQUE À L’ATTENTION DES ÉQUIPES HOSPITALIÈRES »

On y trouve dans une des rubriques ce qui suit :
« 4 grands principes fondent la démarche d’information »
Dans le point n°4 intitulé : « Prendre le temps d’écouter »

Entre ces directives et la réalité, l’écart est très important. Effectivement, ce n’est pas la première fois que nous recevons ce genre de courrier, nous ne sommes pas là pour juger, cependant, un article du statut de notre association mentionne : « défendre le droit des malades et de leur famille ».
Nous vous conseillons de porter plainte auprès de la CRUCQPC (commission de la relation des usagers et de la qualité de la prise en charge) située dans cet établissement et/ou adressez un courrier au chef du service et aussi à la direction.
Il existe aussi une brochure d’informations pour les usagers :
« Quels recours en cas de litige ? Information pour les
patients/usagers qui ont une réclamation à faire ».
Cette brochure est élaborée par la DAJDP suite à un groupe de travail pluridisciplinaire.
Cette brochure s’inscrit dans le cadre des obligations réglementaires et la politique d’information aux usagers de l’AP-HP.
En effet, le décret du 02 Mars2005, relatif à la commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge
oblige les établissements de santé à informer les usagers sur les voies de recours et les modes de conciliation proposés par l’hôpital.
En outre, la politique de l’AP-HP en direction des usagers vise à renforcer l’information aux usagers, à promouvoir les dispositifs de médiation interne à l’hôpital, à rendre le fonctionnement de l’hôpital plus transparent pour les usagers et à maintenir un dialogue et une confiance entre patients et médecins.
C’est pourquoi cette brochure a été formellement conçue pour mettre en avant la progressivité dans la réponse, afin de valoriser avant tout le dialogue avec les équipes tout en respectant l’autonomie du patient et en l’informant clairement sur tous les intervenants de la médiation de l’AP-HP.

N’hésitez pas à contacter votre hôpital en priorité pour faire le
point sur les difficultés que vous rencontrez.

Dans le service d’hospitalisation ou en consultation, adressez-vous :

• Au cadre infirmier
• Au médecin qui vous soigne
• Au chef du service médical
• Au chef du pôle médical

Dans l’hôpital :

• Au chargé des relations avec les usagers et les associations
• Au représentant des usagers (représentant indépendant issu d’associations agréées, telle l’A.P.I.P.D.)
• Au médecin médiateur
• Au médiateur non médecin

Pour les contacter : adressez- vous aux hôtesses d’accueil qui vous orienteront :

Regardez les affiches dans les services de l’hôpital
Consultez votre livret d’accueil si vous avez été hospitalisé