MOT DE LA PRÉSIDENTE

Ensemble contre la Drépanocytose, une maladie génétique méconnue et injustement appelée « la maladie des noirs ».

La drépanocytose a été découverte il y a une près d’une centaine d’années.

  En 1910, Herrick, un médecin américain décrit la maladie.
  En 1949, Linus Carl Pauling, chimiste américain identifie l’hémoglobine anormale
  En 1988, en France, La première association de lutte contre la drépanocytose (APIPD) Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose européenne et africaine fut crée par Mme Albertine Salcède, mère d’une petite fille atteinte de la pathologie.

En 1992, à la naissance de mon fils Taylor drépanocytaire, avec la forme la plus grave (SS), je rejoins l’APIPD, c’est dans cet esprit optimiste que je succédai aux différents présidents de l’association empiétant sur mes autres activités professionnelles.

L’annonce d’un diagnostic par téléphone et de la gravité de la maladie, ont fait de moi une loque humaine dans un premier temps, mais ce sera sans compter sur la volonté d’un roc, une foi inébranlable, le grand combat de ma vie commença. Le coeur d’une mère dévasté par la souffrance, le moral disloqué de toute une famille unie dans la douleur et la peine, une poignée d’amis qui ont compris le sens du mot partage, la volonté de quelques médecins, de quelques soignants. La guerre était déclarée à la maladie et nous nous devons de la gagner !

  Le 05 Juillet 2005, la drépanocytose est reconnue par l’union africaine
  Le 19 octobre 2005, elle est reconnue par l’UNESCO
  Le 27 m Mai 2006, elle est reconnue par les nations unies
  Le 22 Décembre 2008, L’assemblée générale des nations unies reconnait officiellement la maladie dans une résolution intitulée : « la drépanocytose une priorité de santé publique.

 Gagner pour donner le sourire de tous ces petits êtres malades, agonisants dans certains pays, notamment d’Afrique.
Pour ne plus entendre des enfants dire « c’est comme si on me brisait les os avec un marteau piqueur, comme si j’ai des éclairs dans le ventre, comme l’explosion de mes intestins, avec plein de caca éparpillé dans tout le corps ». Il nous faut gagner :
Gagner pour avoir longuement combattu…
Gagner pour donner le sourire de tous ces petits êtres malades, agonisants dans certains pays, notamment d’Afrique.
Gagner parce que la drépanocytose est une maladie de la discrimination, de la ségrégation, les malades sont des laissés pour compte, des citoyens de seconde zone,
Gagner parce que le combat est digne, parce que l’ennemie, la drépanocytose ne doit pas remporter la victoire…

Et puis, enfin, certains nous ont entendus…

Le gouvernement français nous a ouvert ses portes. Grâce à la délégation interministérielle, l’égalité des chances des français d’outre-mer avec à sa tête Patrick KARAM, l’espoir est enfin permis… la preuve…

le 28 Avril 2009, est créé : « le collectif ensemble contre la drépanocytose », (ECD)

le 13 Juin 2009, le premier DREPACTION est organisé, par la délégation interministériel à l’égalité des chances des français d’outre-mer en collaboration avec le collectif « ensemble contre la drépanocytose », une manifestation d’envergure nationale puisqu’il s’agit d’une collecte de dons, qui permettra non seulement, à la maladie de sortir de l’ombre, mais aussi les sommes recueillies seront reversés en partie à la recherche.

Il faut trouver un remède à ce mal. La maladie génétique la plus répandue et la plus mal connue dans le monde, quel triste privilège.

Le 19 juin 2009, une journée internationale est dédiée à la maladie, cette même date a donné lieu à la signature de la reconnaissance de la maladie parmi les priorités de santé publique signée à l’ONU ce même jour.
Du 13 au 19 Juin 2010, Alors, tous ensemble contre la Drépanocytose, nous attendons vos dons et votre implication.

LA DREPANOCYTOSE, NOUS SOMMES TOUS CONCERNES !!!

MERCI

Jenny HIPPOCRATE-FIXY,

Présidente du collectif

« Ensemble contre la Drépanocytose »