COURAPID FÉVRIER 2010

Depuis que l'A.P.I.P.D existe, je m'aperçois, moi Jenny HIPPOCRATEFIXY, que nous marchons à reculons alors qu'entretemps ma carte de visite s'allonge comme le dossier d'un délinquant multi récidiviste.

Je suis présidente d'une association dont l'objectif est de servir ceux qui souffrent de la drépanocytose. C’est un fait. Je me bats bec et ongles pour que nos enfants s'en sortent et ne tombent pas comme des mouches, faute de soins appropriés. La nature ne leur a pas fait de cadeau ! Et alors, ce n'est pas une raison pour s'en prendre à la vie. Tout espoir n'est pas perdu. Et pour cause. La seule chose qui fait cruellement défaut, ce sont les finances. Je vous le concède. Pour autant, m’avez-vous vue, ne serait-ce qu'une seule fois, me laisser envahir par le doute ? Je ne pense pas! Le seul doute auquel je me suis trouvée confrontée a trait à l'apathie de certains adhérents et à leur méfiance quant aux résultats escomptés.

Avant que chacun ne se lamente sur son sort, je vous invite à comparer quant aux avancées obtenues, aussi modestes soient-elles, entre le moment où il n'y avait rien et le moment où la fondatrice de l'A.P.I.P.D. a décidé de prendre les choses en main pour faire en sorte que les personnes atteintes puissent vivre à peu près normalement. Je dis à « peu près » parce que, dans l'immédiat, l’apathie des adhérents contribue au marasme qui s'installe.

L'A.P.I.P.D a plus de 21ans d'existence ; cependant, elle n'a pas de subventions qui puissent assurer son bon fonctionnement. Elle n'a pas, non plus de local auprès duquel les drépanocytaires et leurs familles peuvent se rendre en vue d'obtenir, soit des informations, soit une aide quelconque. Qu’avons-nous fait depuis ces décennies ? Nous avons secoué les différents gouvernements afin qu’ils sortent de leur léthargie. Ils ne savent pas que la drépanocytose possède un passeport universel parce qu’elle est apatride et syncrétique : elle n’a pas de nationalité, encore moins de religion. En fait elle est comme le caméléon parce qu’elle prend la couleur du lieu où elle se pose, cette pathologie se sent à l’aise partout.
Par ailleurs, on a beau dire que la drépanocytose est la maladie des noirs, je répondrai que ce fléau peut atteindre n'importe qui, au jour d'aujourd'hui.

Comprenons-nous bien, quoiqu’il advienne et quoiqu'il se passe, la réussite de notre combat passe par l'adhésion de tous à cette noble cause.
Pour ce faire, il est vital que nous ayons à l'esprit que le mot «solidarité» ne doit pas être un vocable vide de sens. Je ne cherche pas à convaincre qui que ce soit étant donné que je sais, à ce propos, que chacun d'entre nous agit selon ses convictions.

Cette pathologie se sent à l’aise partout, preuve est que, voici quelques chiffres de rappels qui ne seront pas de trop pour convaincre ou rallier les indécis :

Entre 50 et 150 millions de personnes, à travers le monde, seraient concernées par la drépanocytose. En ce sens, on dénombre 100 000 naissances d'enfants drépanocytaires chaque année. 15 000 malades sont recensés en France hexagonale, dont 2000 en Martinique et 1500 en Guadeloupe.
Malgré ces chiffres, le gouvernement français ne veut toujours pas assumer entièrement les responsabilités qui sont les siennes en prenant en charge la santé de cette population «française» défavorisé par cette maladie, reconnaissons tout de même que depuis ces derniers mois quelques efforts ont été faits, grâce au dévouement du Délégué interministériel à l’égalité des chances des français d’OUTRE-MER, monsieur Patrick KARAM.

Malgré l’amnésie dont semblent être atteints les décideurs de tous poils et malgré le désintérêt évident de tout en chacun, moi, la maman d’un enfant drépanocytaire, je ne baisserai jamais la garde et m’engage corps et âme dans cette lutte sans merci contre ce fléau. A mon corps défendant, je me dois d’être honnête avec tous ceux qui me font confiance jusqu’à maintenant, en leur annonçant que certains engagements sont tièdes : beaucoup ne s’investissent pas entièrement et comptent « consommer les marrons une fois que je les aurai sortis du feu » comprenne qui voudra.

La drépanocytose est reconnue par le gouvernement comme préoccupante et constitue donc un problème de santé publique devenu une priorité. Elle vient hélas de conquérir ses lettres de noblesse, en ce sens qu’elle est sortie de l’anonymat, et est classée, en obtenant la reconnaissance officielle, parmi les priorités de santé publique. Maladie rare, en France, mais paradoxalement la maladie génétique la plus fréquente dans l’hexagone et dans le monde elle n’est pas classée au rang de maladie rare en Ile-de-France.

C’est aussi une maladie très peu connue malgré le tapage médiatique qui est fait autour de celle-ci.
Les sourds ne réagissent pas au son du tambour. Et pour cause... Nous constatons que les enfants drépanocytaires sont lourdement pénalisés par rapports aux enfants sains. La raison? Ils sont considérés comme des paresseux, bien souvent à tort, car ils sont, la plupart du temps affaiblis à cause du taux d'hémoglobine inférieur à la normale: des études scientifiques sérieuses l'ont prouvé. Encore un cliché qui a la dent dure, mais auquel on a tordu le cou.

Quant aux adultes drépanocytaires, salariés ou autres, permettez-moi de dire qu'ils sont également doublement handicapés. Non seulement ils sont sujets à des hospitalisations répétées, mais en plus, ils ne peuvent pas exercer n'importe quel emploi. Leur maladie contribue à une mise au ban de la société; une mise à l'écart qui commence au sein de leurs propres familles.
Devant ce constat alarmant, il est de mon devoir d'attirer l'attention des parents d'enfants drépanocytaires et des adultes drépanocytaires qu'il est plus que temps de prendre conscience que si rien n'est fait, à plus ou moins longue échéance, nous courons à notre autodestruction dans la mesure où, je fais appel à votre orgueil, à votre sens de la solidarité ainsi qu'à votre générosité: l’état reconnait qu'il faut se mobiliser, mais il ne prend pas encore une initiative d'envergure. Les chercheurs s'intéressent timidement à la drépanocytose sans pour autant se lancer dans la bataille, parce qu'elle n'est pas rentable financièrement. Le public cherche à s'affranchir de ce lourd fardeau parce qu'il estime que ce n'est pas à lui d'assumer une responsabilité de ce poids.

Moi, au milieu de tout ça, j’annonce que si chaque individu commence à prendre un bon shampoing pour décrasser sa tête, il verrait que midi ne s'arrête pas à sa porte et que l'entraide peut soulever des montagnes. Ne dit-on pas qu'au pays des aveugles, les borgnes sont rois. Je ne suis ni aveugle, ni borgne; je suis même très lucide et dénonce l'immobilisme généralisé qui ne peut que nuire à la lutte entamée de longue date. Je suis là pour vous, mais... sans vous, sans votre soutien, de quelque ordre qu'il soit, je ne suis rien.

BA MWEN FOS POUMWEN AIDE ZOT !!! 

AIDEZ-MOI POUR QUE JE PUISSE VOUS AIDER !!!